21 mei 2010
Betalen voor het leven is beschaving
In 'Hoeveel
mag een leven kosten ?' in de Volkskrant van zaterdag worden de dure medicijnen
voor mensen met een zeldzame ziekte (opnieuw, zie: Weinig zieken, hoge kosten,
Volkskrant, 27 november 2004) in de schijnwerpers geplaatst. Het is een
twijfelachtige en exclusieve eer die deze kleine groep patiënten toekomt. De
discussie die wordt opgeworpen is dat er een financiële grens moet worden
getrokken voor vergoeding van dit soort medicijnen. Er is niks mis met deze
discussie maar ik mis cruciale elementen in de discussie.
De eerste
vraag is waartoe het kostenverhaal moet leiden. De stap naar 'afrekening' van
meer zeldzame en dure medische zorg is niet groot. Want de kosten voor pakweg
nierdialyse, zorg voor volledige dwarsleasiepatiënten, patiënten in coma of
alleen al de exploitatie van een ziekenhuisbed (1000 euro per dag) zijn
extreem hoog. Vele malen hoger dan het normbedrag van 80.000 euro per gewonnen
levensjaar dat steeds hardnekkig als voorbeeld van een norm-voor-het-leven
opduikt. Ook in dit artikel. Eerder is al gebleken dat de kostendiscussie niet
helpt bij met maken van toekomstbestendige keuzes. Het leidt tot veel appels en
peren vergelijkingen, onderbuikgevoelens en dus ook tot onzekerheid en
ongezondheid bij patiënten. Steeds is de conclusie dat de artsen kundig zijn de
juiste keuzes te maken.
De tweede
vraag is waarom de kosten niet in de tijd en in het medische perspectief worden
geplaatst. Het medicijn bij Pompe genereert nogal wat innovatie in zorg en
biotechnologie. Het is zelfs een mondiaal succes van Nederlandse bodem, een
succes dat niet in begrotingsgeld is uit te drukken. De belastingen verlagen
kost structureel honderden miljoenen maar de filosofie is dat het investeringen
genereert. Hier is dat niet anders.
De hoge
medicijnkosten zijn het gevolg van de afspraak tussen overheid en industrie om
de investering terug te mogen verdienen. Dat is in de tijd begrensd. Hier
is dat 10 jaar. Daarna zorgt concurrentie vaak voor een betaalbaarder medicijn..
Alternatieve Pompe-medicijnen worden al ontwikkeld. Ook dat helpt. Wel moet en
kan de de overheid meer met de biotechbedrijven over prijs en wijze van
prijsbepaling onderhandelen. Het is te stil op dat front.
Naast cijfers
gaat het bij kosten om waarde. Neem mijzelf. Dankzij het pompe-medicijn
zijn mij de rolstoel en de arbeidsongeschiktheid bespaard gebleven. Ik werk en
leef weer (meer) dan normaal. Maar ook als ik niet meer produktief kon zijn zou
het doek niet mogen vallen.
De derde vraag
is of het kostendenken de richting is die we op willen. De politiek wil er
niet aan is de suggestie in het artikel. Men durft niet. Hoe anders is het. De
Tweede Kamer heeft in 2006 juist unaniem besloten de vergoeding voor deze
weesgeneesmiddelen in ere te herstellen. Dat feit kan toch moeilijk onbenoemd
blijven. Het is een kwestie van beschaving, humaniteit en menselijkheid om
mensen een medicijn te geven dat werkt. In mijn situatie is het zelfs
levensreddend. Als je dat niet wil moet je eerst de subsidiëring van de
ontwikkeling van dit soort medicijnen stopzetten. Het is bizar geld in innovatie
van levensreddende middelen te stoppen om ze vervolgens niet te willen
vergoeden. Dat zou niet besturen zijn maar modern martelen.
Ten slotte een
interessante gedachtegang en mijns inziens de kern van de vraag: in 1870 is in
Nederland de doodstraf om redenen van beschaving omgezet in levenslang. Als je
consequent bent pleit het kostendenken voor een heroverweging van de doodstraf
vanwege de extreem hoge kosten van levenslange detentie en TBS van
misdadigers. Herinvoering van de doodstraf klinkt mij niet fris in de oren maar
ik zie niet in waarom ik zwaarder met mijn leven moet betalen. Ik heb bovendien
niets misdaan. Misschien moet het krijgen van levensreddende medicijnen wel een
grondrecht worden in plaats van een begrotingskwestie. Voor herinvoering van de
doodstraf is immers ook een grondwetswijziging nodig.
Het is goed
dat Nederland eeuwen geleden al voor het leven heeft gekozen, in een discussie
die heel wat moeilijker was. Laten we voortgaan op de weg van beschaving. Laten
we geloven in de voordelen van innovatie en ontwikkeling. Hopelijk draagt mijn
reactie daarin bij.
Johan Bakker, Nijmegen.
Voorzitter werkgroep congenitale en metabole spierziekten, Vereniging van
Spierziekten
bedankt voor je brief. Ik weet niet wat de
redactie er precies mee heeft gedaan, maar dat
heb je ongetwijfeld vernomen. Ik ben een
freelander die geen onderdeel uitmaakt van de redactie, vandaar.
Natuurlijk ken ik je argumenten, het ene sterker
dan het andere, en ik zal ook nooit voostellen
dat mensen een individuele keuze moeten maken
over het voort laten leven van zichzelf of hun
naaste als er middelen beschikbaar zijn.
En ook zou ik niet willen voorstellen om een
(harde) grens te hanteren voor wat een leven mag
kosten. Dan kom je in een onmenselijke samenleving terecht.
Maar dat wil niet zeggen dat je er niet over mag nadenken.
Ik heb aandacht willen vragen voor de impliciete
keuzes die worden gemaakt en waarover geen
werkelijke discussie is (en die gaat overigens
verder dan louter weesgeneesmiddelen en dure
medicijnen). Ik vind dat je als overheid, op
metaschaal, zeker een afweging mag maken over
zaken die je wel en niet wilt vergoeden. Hoe complex zo'n afweging ook is.
Nu zie je bijvoorbeeld dat er voor heroische
geneeskunde - van harttransplantaties,
hersenoperaties en supergeneesmiddelen - wel veel
geld is, maar voor organisatorische en
preventieve geneeskunde niet tot nauwelijks.
Terwijl daar met minder geld meer
gezondheidswinst geboekt kan worden en zelfs
mensen 'gered' kunnen worden. Hoeveel mensen
overlijden er immers niet door fouten die
voorkomen hadden kunnen worden als er meer in de
(zorg)systemen was geinvesteerd.
Mijn belangrijkste punt - en dat is aan bod
gekomen in het vervolgstuk in het
wetenschapskatern van deze week - is dat de
farmaceutische industrie misbruik maakt van de
positie waarin mensen zoals jij (en de betrokken
overheden en artsen) zich bevinden door
torenhoge, en vaak nergens op gebaseerde, prijzen te vragen.
Als mijn artikelen ertoe bijdragen dat de prijzen
van deze middelen naar beneden gaan, ben ik tevreden.
Maar daarnaast blijf ik fundamentele vraagtekens
zetten bij de keuzen die wij in de
gezondheidszorg maken, hoe vervelend, zelfs
dodelijk, verandering van die keuzes uitpakken
voor bepaalde mensen (patiënten) in de
samenleving. De keuzes die we nu (impliciet)
maken, pakken nu immers vervelend, zo niet
dodelijk, uit voor andere mensen/patiënten. De
mensen, echter, hebben geen stem.
Ook dat is een kwestie van beschaving en heeft
niets te maken met discussies over de omzetting van de doodstraf in levenslang.
Nee, de redactie heeft mijn reactie niet geplaatst. Ik kon gisteren bij onze
landelijke dag en jouw tweede bijdrage bij-de-mensen-op-schoot, niets anders
mededelen dan dat. Ik zag de holle ogen en verslagenheid, hoorde het rumoer maar
dat is blijkbaar niet waar we nu oog voor (mogen) hebben. Dat zie ik wel. Ik ga
ons internetnetwerk groots uitbreiden en krijg daar mijn netwerk wel in mee. Met
dank aan je artikelen zullen we maar zeggen; het prikkelt zoals je merkt. Dat
tot succes brengen is aan mij wel toevertrouwd.
Ik dacht na twee grote artikelen, geen plaatsing van een reactie en jouw lange
mailbetoog, eerst van laat maar... Zoveel 'zenden' biedt weinig hoop op
'ontvangen'. Maar ik pak de handschoen toch maar even op, voor wat het waard is
en vooral (!) mijn eigen gemoedsrust. Als ik praat in de je-vorm hierna dan
bedoel ik dat niet persoonlijk. Ik kan het beter zelf maar zeggen.
In algemene zin zeg je hetzelfde wat ik ook denk en zeg. Maar hoe concreter het
wordt fietsen we weg van elkaar. Op grond van beschaving verdedig ik mijn recht
op leven. Ik licht geheel in stijl toe dat de kosten van mijn 'levenslange
bevrijding' niet duurder zijn dan het levenslang opsluiten van een moordenaar.
Dat moet dus voorwaarde één zijn denk ik. Maar aan deze vergelijking tussen
dood, doodstraf en leven wil je, in je mail, niet. Dat is toch raar ? Dat zegt
iets over je eigen normatieve kader. Daarentegen vind je dat de kosten voor
verschillende medische zorg en ziekten onderling moet worden afgewogen. Je
klinkt als moraalridder maar het voedt verdeeldheid. Mijn bezwaar is dat het tot
willekeur leidt, tot appels en peren afwegingen met een groot onderbuikgevoel:
we vechten elkaar straks de tent uit onder aanvoering van rekenmeesters. Het
gaat dan zoals nu met de CPB-verkiezingsretoriek maar pijnlijker. Het past
allemaal erg in de huidige tijdsgeest en mediadebat. Als ik de moordenaar noem
mag het van jou niet, maar ik mag het met mijn leven wel concreet afleggen tegen
'preventieve geneeskunde' in jouw mail, bijvoorbeeld.
Mijn tweede bezwaar is dat de constante prioriteitsafweging op basis van
bepaalde kostenvergelijkingen geen oplossing biedt voor de (toekomstige)
problemen. Dat prioriteitsdenken is wel de essentie van jouw tweede deel
mailbetoog. Ik voorspel je, het wordt alleen maar erger. Veel onderzoek naar
aanpak van ziekten staat op doorbreken. De industrie zal niet rusten, de
patiënten knokken (waarvan acte), etc. Laat ik het scherper benoemen. Jouw
betoog gaat niet veel verder dan het 'hier en nu': zo, dat kost veel geld:
'Help, brand, wat nu ?' Met het pompe-medicijn als prachtig symbool in die
beeldvorming. Een ziekenhuisbed het jaar rond is even duur, maar helaas niet
gekozen. Een griepvaccin weggooien is 10 jaar Pompemedicijn, maar helaas voor
mij kwam het te laat. Statistisch gezien is de grabbelton van vergelijkingen
ontelbaar groot: ga daar maar eens fatsoenlijk beleid van bakken. Dat mislukt
steeds weer want het werkt niet.
Ik hoop dat juist de wetenschapsjournalistiek bijdraagt aan wat wel oplossing en
perspectief biedt. Je had bijv wel over het perspectief bij, binnen en door de
Pompe-ontwikkeling kunnen schrijven. Dat er een generatie nu opgroeit die geen
dure zorg meer nodig heeft; ook dat is preventie. (i.p.v, te schrijven over de
extreme kosten van de al beschadigde overgangsgeneratie i.c. ik). Dat 20 jaar
medicijnontwikkeling naar en het beschikbaar stellen van Myzozyme nu in een paar
jaar tijd (!!) leidt tot een brede en snelle ontwikkeling van goedkopere
alternatieven (chaperone, gentherapie en andere aldus Reuser gisteren op onze
dag) bij Pompe met perspectieven voor vergelijkbare aandoeningen. Dat is
medische innovatie en uiterst hoopvol !. Kijk tien jaar vooruit en zie waar we
dan staan.
Zomaar een voorbeeld
Kortom, het perspectief zit in de tijd, in scenariodenken en in trendanalyse,
niet in achteruitdenken, provinciepolitiek (zie verderop) en
help-brand-momentopnames. Ik zie je al weer denken: meer kosten door meer
medicijnen voor meer ziektes. Maar dat is wéér achteruitdenken. DIT is
scenariodenken: 8% van de ziektes zijn het gevolg van erfelijke aandoeningen,
verantwoordelijk voor 20 tot 30% van de kosten in de zorg. Ik citeer Prof
Wagemaker, ook één van de sprekers op onze landelijke dag gisteren. Elke maand
wordt een nieuw ziekte-gen vastgesteld. Met gentherapie worden nu breed te
gebruiken technieken ontwikkeld om de ziektes te lijf te gaan. Kortom overheid,
hier ligt een geweldige kans als je de groeiende zorgkosten naar beneden wilt
krijgen. De enige trend / fatalistische doorrekening die ik bij jou lees is
slechts over een Blockbuster van 9 miljard. Wereldwijd wel te verstaan, maar dat
is alleen voor de goede lezer te begrijpen.
Ten slotte, ik zou het bijna vergeten. Ik vond je tweede artikel beter dan de
eerste want dat ging tenminste ergens om, namelijk over de stilte rond
prijszetting. Ik heb verantwoordelijkheid voor projecten van tientallen
miljoenen. En je onderhandelt nu eenmaal continue met bedrijven ook na
aanbesteding. Geznyme moet met de billen bloot en blijven. Helemaal goed. De
ontwikkelde techniek met de bioreactoren is natuurlijk voor veel meer (Parkinson
!?) bruikbaar en het Nederlandse Pompe-enzym was een mooi vehikel / financiering
voor die ontwikkeling. (Al is dit laatste echt mijn eigen leken-gedachtegang).
Van twee dingen snap ik in jouw artikel werkelijk weinig:
1. goedkeuring, ontwikkeling, subsidiëring etc bij weesgeneesmiddelen is al
langer een zaak van europees beleid. Jij formuleert een 'strategie' op Haags
niveau. Hoe ouderwets en hoe inefficiënt als het om kosten gaat. Voor zulke
kleine aandoeningen met zulke grote firma's moet je het via Brussel of nog
grootser doen. Anders wordt het opnieuw provinciaals opereren in een mondiale
samenleving. Wil je er ambtenareninstituut bij voor elk van die zeldzame
aandoeningen. ?
2. 'Wakker worden' (twee grote artikelen nu) bij hoge kosten is end-of-the-pipe.
En het is modern martelen voor de patiënt: de ontwikkeling van levensreddende
medicijnen stimuleren met als eindstation een museum-uitstalling. De werkelijke
keuzes worden aan de voorkant gemaakt. Miscchien is dat wat je met de
metaschaal-benadering ook wil bereiken. Als je dat allemaal bedoelt doch niet
opschrijft..... Misschien iets voor een vervolg... Beter dan over twee jaar
help-brand bij de volgende introductie van een werkzaam weesgeneesmiddel.
--------------------------------------------------------------------
Ha Johan,
Hoezeer ik ook sympathiseer
met je activiteiten en hoe begrijpelijk ik ze vind, de vergelijking met de
afschaffing van de doodstraf vind ik onjuist en demagogisch. Begrijpelijk als
Pompe-patiënt, maar niet als voorzitter van een belangenorganisatie!
Bij de doodstraf neemt de
staat immers een leven, hier is daarvan geen sprake. Sterker, je kunt zelfs
stellen dat door het leven van een Pompe-patiënt te behouden, diverse andere
levens worden geofferd.
Zie ook mijn eerder mail aan
je.
Groet,
Maarten
OK OK eens met die voorzitter.
Dat is wat ongepast. Maar die Staat betaalt wel voor de ontwikkeling van die
weesgeneesmiddelen en heeft het huidige terugverdienbeleid zo gemaakt terwijl ze
weet dat het middel kostbaar en onbetaalbaar voor de patiënt is. Als ze niet
vergoedt neemt ze willens en wetens toch echt een leven, anders was het
inderdaad 'way of life'.
Wat die vergelijking daarna
betreft: zie mijn lange mail van zondag. Het aantal terechte en onterechte
levensvergelijkingen is oneindig en wordt ingekleurd door eigen normatief kader
en overtuiging. De grote bio-industrieboer krijgt evenveel europese subsidie als
ik voor mijn medicijn. Ook hij offert daardoor vele mensenlevens. Ik lust erg
nog veel meer zo.
Ciao Johan
Artikel 1 : Hoeveel mag een leven kosten ?
Artikel 2 : Alleen de industrie staat niet met de rug tegen de muur